Desafios e estratégias de apoio às mães atípicas de crianças com transtorno do espectro autista: perspectivas sobre inclusão, políticas públicas e fortalecimento social

Joana Darc Perdigão dos Santos

Renata de Nazaré Nunes Tavares

Silvete Oliveira Gomes

Fábio Coelho Pinto¹

 

DOI: 10.5281/zenodo.16686213

 

 

RESUMO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) impõe desafios significativos às mães atípicas, que enfrentam sobrecarga emocional, social e financeira ao cuidar de filhos com necessidades específicas. Este estudo analisa os principais obstáculos vivenciados por essas mães, com ênfase no contexto educacional, nas redes de apoio e nas políticas públicas voltadas ao cuidado integral. A pesquisa foi conduzida por meio de revisão bibliográfica em bases de dados como SciELO, PubMed e Google Acadêmico, reunindo produções dos últimos dez anos. Os resultados apontam que, apesar dos avanços legais, persistem dificuldades na efetivação de direitos, na inclusão escolar, no acesso à saúde e no reconhecimento institucional da maternidade atípica. Estratégias como o fortalecimento das redes de apoio, o empreendedorismo materno, o uso das mídias sociais e a promoção do autocuidado emergem como formas de resistência e ressignificação. Conclui-se que o cuidado com quem cuida deve ser prioridade nas políticas públicas para que a inclusão de fato ocorra, com cidadania e dignidade.

 

Palavras-chave: Autismo. Mães Atípicas. Inclusão Escolar. Políticas Públicas. Redes de Apoio.

 

 

Abstract

Autism Spectrum Disorder (ASD) poses significant challenges for atypical mothers, who face emotional, social, and financial burdens while caring for children with specific needs. This study analyzes the main obstacles experienced by these mothers, focusing on the educational context, support networks, and public policies aimed at comprehensive care. The research was conducted through a literature review using databases such as SciELO, PubMed, and Google Scholar, covering publications from the past ten years. The findings reveal that, despite legal progress, difficulties persist in enforcing rights, achieving school inclusion, accessing healthcare, and gaining institutional recognition of atypical motherhood. Strategies such as strengthening support networks, maternal entrepreneurship, the use of social media, and promoting self-care emerge as forms of resistance and re-signification. It is concluded that caring for the caregiver must be a public policy priority in order for true inclusion to occur—with citizenship and dignity.

 

Keywords: Autism. Atypical Mothers. School Inclusion. Social Support.

 

 

1 - INTRODUÇÃO

 

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento que compromete, em diferentes graus, a comunicação, a interação social e o comportamento do indivíduo, sendo caracterizado por padrões repetitivos e interesses restritos. Seu diagnóstico ocorre geralmente entre os 18 e 36 meses de idade, o que impõe à família a necessidade de reorganização precoce da dinâmica cotidiana (Oliveira et al., 2025). Nas últimas décadas, observou-se um aumento significativo nos casos identificados, tanto em nível global quanto no contexto brasileiro, o que tem ampliado discussões interdisciplinares nas áreas da saúde, educação e assistência social.

Entre os aspectos mais impactados pelo diagnóstico de TEA está a experiência materna, especialmente em contextos nos quais as mães assumem, de forma predominante, o papel de cuidadoras principais. A maternidade atípica, conceito utilizado para descrever a vivência de mães de crianças com necessidades específicas de cuidado, como no caso do autismo, é marcada por uma sobrecarga que ultrapassa os desafios inerentes à maternidade convencional. Estudos apontam que essas mulheres enfrentam uma rotina permeada por exigências emocionais, físicas e sociais, além de vivenciarem sentimentos ambíguos, como amor e dedicação, acompanhados de exaustão e isolamento (Peclat et al., 2025).

A sobrecarga materna no contexto do TEA decorre de múltiplos fatores interligados. Entre os principais, destacam-se a limitação do apoio social e institucional, a insuficiência de políticas públicas específicas, a dificuldade de acesso a terapias e serviços de saúde, além da necessidade de constante mediação entre os filhos e os diferentes espaços sociais. Em muitos casos, essas mães interrompem suas trajetórias profissionais para dedicar-se integralmente ao cuidado dos filhos, o que acarreta implicações econômicas e acentua a percepção de responsabilidade individual pelo desenvolvimento e bem-estar da criança.

Nesse cenário, o fortalecimento de redes de apoio e a atuação qualificada de profissionais de diferentes áreas tornam-se elementos centrais. A enfermagem, por exemplo, desempenha papel relevante não apenas na orientação técnica, mas também no suporte emocional e na escuta ativa dessas mães. Além disso, o contexto educacional se configura como um dos principais campos de luta por direitos e inclusão, exigindo a articulação de políticas escolares, formação de professores e adaptação de práticas pedagógicas. As mães, nesse processo, assumem frequentemente uma postura ativa, atuando como mediadoras e defensoras da inclusão dos filhos nos ambientes escolares (Peclat et al., 2025).

Diante dessa realidade, o presente estudo teve como objetivo analisar os principais desafios enfrentados por mães atípicas de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e identificar as estratégias de apoio disponíveis no contexto educacional.

A metodologia adotada fundamentou-se em uma abordagem bibliográfica, com ênfase na análise de produções científicas nacionais e internacionais publicadas nos últimos dez anos. A seleção do material foi realizada em bases como SciELO, PubMed, Google Acadêmico e periódicos especializados nas áreas de Educação, Psicologia e Saúde, utilizando descritores relacionados ao TEA, maternidade atípica e inclusão escolar. Foram incluídos artigos, dissertações, teses e livros que abordam a vivência materna, as redes de apoio e o papel das instituições educacionais frente à inclusão.

Este estudo justificou-se pela necessidade de ampliar o debate acadêmico e interdisciplinar sobre a maternidade atípica e os impactos do TEA no cotidiano das famílias, especialmente no que se refere à inclusão educacional. A investigação se apresenta como uma importante contribuição para o aprimoramento de práticas pedagógicas e políticas públicas voltadas ao fortalecimento das redes de suporte a essas mães, reconhecendo seu papel fundamental no processo de desenvolvimento e socialização de crianças com TEA.

 

 

2 DESAFIOS COTIDIANOS DAS MÃES ATÍPICAS DE CRIANÇAS COM TEA

 

A maternidade atípica, no contexto do Transtorno do Espectro Autista (TEA), envolve uma série de desafios que impactam significativamente a vida das mulheres que assumem, majoritariamente, o papel de cuidadoras principais. O diagnóstico de TEA, ainda que essencial para direcionar o acompanhamento da criança, provoca alterações profundas na estrutura familiar, exigindo reorganização de rotinas, redefinição de prioridades e busca contínua por recursos terapêuticos e educacionais adequados (Peclat et al., 2025). Essas exigências recaem de forma mais intensa sobre as mães, evidenciando uma sobrecarga multifacetada.

Um dos primeiros obstáculos enfrentados após o diagnóstico é a sobrecarga emocional. Estudos apontam que esse momento é frequentemente acompanhado por sentimentos ambíguos, como tristeza, culpa, negação e ansiedade, relacionados à ruptura da expectativa de um desenvolvimento considerado típico (Ribeiro; Massalai, 2024). A ausência de informações claras, aliada à necessidade de lidar com um futuro incerto, contribui para o sofrimento psíquico das cuidadoras. Esse cenário é agravado pela pressão social em torno da maternidade idealizada e pela escassez de suporte psicológico imediato.

A sobrecarga física é outro fator crítico. O cuidado cotidiano de uma criança com TEA requer vigilância constante, mediação de comportamentos, acompanhamento em múltiplas terapias, além da realização de tarefas básicas que, em muitos casos, exigem adaptações específicas (Gutierrez et al., 2024). Essa rotina intensa afeta diretamente a saúde física das mães, além de comprometer sua permanência no mercado de trabalho, gerando impactos financeiros e restringindo sua autonomia pessoal e profissional.

A ausência de apoio institucional e a limitação das redes sociais contribuem para o isolamento dessas mulheres. Muitas relatam dificuldades em participar de atividades de lazer, eventos escolares e convívios familiares, devido à inadequação dos espaços às necessidades da criança e ao preconceito ainda presente na sociedade (Ribeiro; Massalai, 2024). Esse isolamento, somado à constante responsabilização exclusiva da mãe pelo cuidado, favorece o desenvolvimento de quadros de ansiedade, depressão e esgotamento emocional.

A literatura científica evidencia que mães de crianças com TEA estão mais propensas a desenvolver sintomas relacionados a transtornos mentais comuns, como depressão e ansiedade, especialmente quando não contam com redes de apoio consistentes (Silva et al., 2025). A pressão para garantir o progresso do desenvolvimento infantil, aliada à percepção de insuficiência diante de comportamentos desafiadores, intensifica a carga emocional. Em muitos casos, essas mulheres internalizam a ideia de que o sucesso terapêutico da criança depende exclusivamente de sua atuação, o que gera um ciclo de autossacrifício e exaustão.

Além dos aspectos emocionais e psicológicos, desafios estruturais como o acesso limitado a serviços públicos especializados, a burocracia para garantir direitos legais e os custos elevados de terapias privadas configuram barreiras significativas. O sistema de saúde e educação nem sempre dispõe de profissionais capacitados ou de estrutura adequada para atender às especificidades do TEA, o que obriga as famílias a buscarem soluções alternativas, muitas vezes de forma desinformada e desarticulada (Peclat et al., 2025).

A negligência com o próprio bem-estar também é um ponto crítico. Ao assumir integralmente os cuidados da criança, muitas mães deixam de lado seus projetos pessoais, acadêmicos e profissionais. Essa renúncia contínua pode resultar em frustração, perda da identidade pessoal e sensação de invisibilidade, contribuindo para o enfraquecimento da autoestima e para o adoecimento psíquico (Gutierrez et al., 2024). O autocuidado, nesses contextos, é frequentemente negligenciado em função da prioridade absoluta dada às demandas da criança.

O preconceito social ainda é uma realidade enfrentada cotidianamente. Muitas mães relatam situações de julgamento em espaços públicos, discriminação por parte de familiares e falta de preparo dos profissionais que deveriam oferecer suporte. A desinformação sobre o TEA contribui para a perpetuação de estigmas, o que dificulta o processo de inclusão e afeta diretamente o bem-estar da família como um todo (Gutierrez et al., 2024). A falta de empatia reforça a exclusão e aprofunda o sofrimento dessas mulheres, que, além de cuidarem de seus filhos, precisam lidar com o olhar social punitivo.

A saúde mental materna, nesse cenário, torna-se uma prioridade negligenciada. O estresse crônico, a ausência de suporte institucional e a ruptura da idealização da maternidade como experiência plena e satisfatória impactam profundamente o estado psicológico dessas mães (Silva et al., 2025). Muitas não encontram espaços de escuta ou acolhimento para expressar suas angústias, o que contribui para o silenciamento de suas dores e necessidades.

No núcleo familiar, a divisão desigual das responsabilidades também é apontada como um fator de agravamento da sobrecarga materna. A literatura destaca que o cuidado do filho com TEA recai, predominantemente, sobre a mãe, enquanto outras figuras familiares, como pais ou avós, exercem papéis secundários (Gutierrez et al., 2024). Essa desigualdade compromete não apenas a saúde física e emocional da cuidadora, mas também os vínculos afetivos familiares e a coesão do ambiente doméstico.

A atuação de profissionais capacitados é um fator essencial para mitigar os efeitos dessa sobrecarga. Estratégias como grupos de apoio, orientação psicológica e ações de psicoeducação contribuem para a redução do estresse e para o fortalecimento da rede de suporte (Peclat et al., 2025). O reconhecimento da mãe como sujeito de direitos e não apenas como cuidadora é central para a construção de políticas públicas mais justas e eficazes.

Embora avanços tenham sido registrados nas políticas de inclusão e no reconhecimento do TEA como pauta de saúde pública, os desafios cotidianos enfrentados pelas mães atípicas ainda revelam uma lacuna entre o discurso e a prática. A escassez de recursos, a desarticulação dos serviços e a fragilidade das redes de apoio dificultam a vivência de uma maternidade menos solitária e mais amparada. Assim, torna-se urgente repensar as políticas sociais, de saúde e educação, de forma intersetorial e com perspectiva de gênero, a fim de garantir condições dignas para o cuidado e o desenvolvimento dessas famílias.

 

 

3 ESTRATÉGIAS DE APOIO E REDE DE SUPORTE NO CONTEXTO EDUCACIONAL

 

As estratégias de apoio às mães atípicas de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) são fundamentais para mitigar os efeitos da sobrecarga emocional, física e social enfrentada cotidianamente por essas mulheres. Entre essas estratégias, destaca-se o fortalecimento das redes de suporte institucionais e comunitárias, assim como a qualificação do contexto educacional, que se revela como espaço privilegiado para a promoção da inclusão escolar e do bem-estar familiar (Salvatori, 2024). Tais ações são indispensáveis para garantir não apenas o desenvolvimento integral da criança com TEA, mas também a preservação da saúde mental e da qualidade de vida de suas cuidadoras.

No cenário brasileiro, persistem lacunas significativas no acesso a políticas públicas de apoio, o que frequentemente leva as mães a enfrentarem sozinhas o processo de busca por direitos e atendimentos especializados. Nesse contexto, a formação de redes de apoio, formais e informais, torna-se essencial. Essas redes proporcionam espaços de troca de experiências, acolhimento emocional e orientação prática, contribuindo para a construção de vínculos sociais e para o fortalecimento da autoestima e da autonomia materna (Salvatori, 2024). Iniciativas como grupos de apoio, círculos de convivência e projetos comunitários têm se mostrado eficazes no enfrentamento do isolamento social e na ampliação do acesso à informação.

O ambiente escolar, por sua vez, desempenha um papel estratégico no processo de inclusão e acolhimento. A escola não deve ser apenas um espaço de aprendizagem para a criança com TEA, mas também um ponto de apoio para toda a família. Isso requer o desenvolvimento de práticas pedagógicas inclusivas, o investimento na formação continuada de docentes e a criação de espaços de escuta ativa e diálogo com os responsáveis (Nunes, 2023). Estratégias como reuniões periódicas com as famílias, rodas de conversa, ações de sensibilização sobre o autismo e acompanhamento psicopedagógico contribuem significativamente para o fortalecimento da confiança entre escola e comunidade.

Além do acolhimento institucional, é necessário considerar as estratégias voltadas ao autocuidado materno. Algumas iniciativas têm transformado os momentos de espera em atendimentos terapêuticos infantis em oportunidades para o cuidado das mães, oferecendo oficinas de relaxamento, atividades físicas, encontros de apoio psicológico e ações voltadas à autoestima e bem-estar (Nunes, 2023). Essas ações, ainda que pontuais, revelam o potencial de intervenção intersetorial centrada na saúde mental das cuidadoras.

A efetivação de uma rede de apoio sólida exige articulação entre os setores da saúde, educação e assistência social. Araújo et al. (2024) destacam a importância da construção de projetos interinstitucionais que valorizem o protagonismo das mães no processo de inclusão, reconhecendo suas demandas específicas e promovendo ações que integrem profissionais de diferentes áreas. A escuta qualificada e o reconhecimento das mães como parceiras no processo educativo favorecem o enfrentamento dos desafios cotidianos e ampliam as possibilidades de atuação conjunta entre escola e família.

Entretanto, diversos entraves ainda comprometem a qualidade da inclusão escolar. Entre os principais obstáculos relatados pelas famílias estão a ausência de formação específica por parte dos docentes, a falta de adaptações curriculares individualizadas, as barreiras arquitetônicas e a resistência institucional à participação familiar (Ribeiro; Massalai, 2024). Tais limitações demonstram a urgência de investimentos em formação continuada para professores, com foco nas especificidades do TEA e na valorização do diálogo com os cuidadores.

A criação e o fortalecimento de grupos de apoio, presenciais ou virtuais, também constituem uma estratégia relevante. Esses espaços promovem a escuta empática, o compartilhamento de vivências e a disseminação de informações sobre direitos, políticas públicas e recursos disponíveis, contribuindo para o empoderamento das mães (Salvatori, 2024). Além disso, favorecem a formação de vínculos sociais e a construção de redes de solidariedade, fatores fundamentais para o enfrentamento da sobrecarga.

Outro aspecto que merece destaque é o surgimento de iniciativas de empreendedorismo materno. Muitas mulheres, diante da necessidade de conciliar o cuidado com os filhos e a geração de renda, desenvolvem projetos autônomos que lhes permitem permanecer próximas às crianças, ao mesmo tempo em que assumem novos papéis sociais. O empreendedorismo aparece, assim, como uma estratégia de enfrentamento da exclusão produtiva, fortalecimento da autoestima e promoção do pertencimento social (Salvatori, 2024; Nunes, 2023).

A rede de suporte, entretanto, não se restringe às instituições formais. Familiares, vizinhos, amigos e profissionais sensíveis às necessidades dessas mulheres também integram esse sistema de apoio. A empatia, o respeito e a disponibilidade são fatores-chave para que essa rede seja efetiva e contribua de forma concreta para a redução da sobrecarga materna (Araújo et al., 2024). A construção de vínculos afetivos e de confiança mútua é indispensável para garantir a sustentabilidade dessas redes.

O impacto das estratégias de apoio vai além do bem-estar materno. Quando as mães se sentem acolhidas, emocionalmente equilibradas e socialmente integradas, tendem a demonstrar maior resiliência, paciência e criatividade no cuidado com seus filhos, o que influencia positivamente o desenvolvimento da criança com TEA (Ribeiro; Massalai, 2024). O cuidado com quem cuida, portanto, deve ser compreendido como uma condição básica para a efetivação da inclusão social e escolar.

Apesar dos avanços legais e discursivos, a sobrecarga ainda recai de forma desproporcional sobre as mães, que permanecem sendo as principais articuladoras das redes de cuidado e inclusão. A ausência de políticas públicas estruturadas e a falta de compromisso institucional ampliam esse cenário de responsabilização individual.

Araújo (et., al., 2024) apontam, contudo, que, mesmo diante das adversidades, essas mulheres demonstram significativa capacidade de resistência, desenvolvendo soluções criativas para enfrentar a negligência do Estado. Nesse sentido, é possível afirmar que o contexto educacional tem papel central na promoção da inclusão, mas sua eficácia depende da articulação com as demais instâncias de cuidado. Somente com o comprometimento de toda a comunidade escolar, da gestão pública e das redes de apoio intersetoriais será possível garantir o direito à educação inclusiva e ao cuidado integral de forma plena e equitativa.

 

 

4 PERSPECTIVAS PARA A INCLUSÃO E O FORTALECIMENTO DAS MÃES ATÍPICAS

 

As perspectivas para a inclusão e o fortalecimento das mães atípicas, particularmente daquelas que cuidam de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), envolvem a superação de desafios estruturais, sociais e subjetivos. Embora essas mulheres enfrentem rotinas marcadas pela sobrecarga emocional, isolamento social e constante reorganização de prioridades, a literatura aponta caminhos possíveis para a promoção de seu bem-estar, com destaque para o fortalecimento das redes de apoio, o acesso à informação de qualidade, a valorização da experiência materna e o envolvimento em políticas públicas inclusivas (Araújo, 2024).

Uma das principais perspectivas identificadas na produção acadêmica atual refere-se à necessidade de ressignificar o lugar social e simbólico ocupado pelas mães atípicas. A romantização da maternidade, historicamente associada à plenitude e à abnegação, frequentemente invisibiliza as dificuldades enfrentadas por mulheres que cuidam de filhos com deficiência. O reconhecimento da especificidade da maternidade atípica é fundamental para combater o preconceito, promover o acolhimento e desenvolver ações de suporte efetivas (Souza; Silva, 2025). Essa ressignificação não se trata de vitimização, mas de valorização de uma realidade complexa, que demanda escuta qualificada, apoio emocional e respeito à vivência singular de cada mãe.

Nesse contexto, a adoção de estratégias terapêuticas tem se mostrado relevante para o fortalecimento psíquico dessas mulheres. Intervenções como psicoterapia individual, grupos terapêuticos, rodas de conversa e programas de apoio emocional têm favorecido o enfrentamento do luto simbólico pela idealização de um filho neurotípico, além de possibilitarem a reconstrução de projetos pessoais e profissionais interrompidos pela sobrecarga dos cuidados (Souza; Silva, 2025). Tais práticas são promovidas por instituições públicas, organizações não governamentais e até por iniciativas escolares, e contribuem para a construção de uma maternidade mais consciente e menos solitária.

O uso de redes sociais digitais também representa uma inovação no processo de enfrentamento das dificuldades cotidianas. Souza (2025) analisa como plataformas como o Instagram têm sido utilizadas como espaços de apoio mútuo, busca de informações, compartilhamento de experiências e desenvolvimento da chamada resiliência informacional. A capacidade de buscar, selecionar, interpretar e aplicar informações confiáveis permite que essas mães se apropriem de seus direitos, encontrem estratégias para lidar com desafios e estabeleçam conexões afetivas e solidárias com outras mulheres em situação semelhante.

Santos (et., al., 2024) enfatizam que o fortalecimento das mães atípicas requer, além do suporte psicológico, a ampliação de políticas públicas e projetos comunitários voltados ao cuidado com quem cuida. Ações como projetos de extensão universitária, grupos de apoio em unidades de saúde e atividades desenvolvidas por centros especializados têm apresentado resultados positivos no combate ao isolamento e na promoção da autoestima materna. O reconhecimento da importância do autocuidado e da corresponsabilidade familiar são aspectos fundamentais para a saúde integral das cuidadoras.

Outro ponto de destaque refere-se à necessidade de revisão dos papéis sociais historicamente atribuídos às mulheres no contexto do cuidado. Araújo (2024) ressalta que a lógica patriarcal predominante sobrecarrega as mães, relegando a elas quase exclusivamente a responsabilidade pelo cuidado dos filhos com deficiência. Para romper com esse padrão, é necessário promover a inclusão dos pais no processo de cuidado, ampliar o debate sobre equidade de gênero e criar políticas públicas que incentivem a divisão equitativa das tarefas familiares, como a concessão de licenças parentais e a implementação de campanhas de sensibilização social.

Ainda no campo das práticas informacionais, destaca-se a importância do desenvolvimento de competências relacionadas ao acesso e uso crítico de informações. Segundo Souza (2025), a habilidade de localizar conteúdos confiáveis sobre TEA, tratamentos disponíveis, direitos legais e estratégias pedagógicas permite que as mães se tornem agentes ativas no processo de inclusão dos filhos. O uso qualificado das redes digitais favorece o engajamento em movimentos sociais, o acesso a especialistas e a criação de comunidades virtuais que funcionam como redes de apoio e acolhimento.

Do ponto de vista econômico, Salvatori (2024) observa que o empreendedorismo materno tem se consolidado como alternativa viável para mães que não conseguem manter vínculo com o mercado de trabalho formal. A criação de pequenos negócios, vendas on-line e atividades autônomas permite o equilíbrio entre geração de renda e acompanhamento próximo dos filhos, além de favorecer a autoestima e o reconhecimento social dessas mulheres. O empreendedorismo, nesse contexto, constitui estratégia de superação da exclusão produtiva e de fortalecimento da autonomia financeira.

No ambiente escolar, a construção de uma inclusão efetiva demanda a escuta ativa das mães e a participação delas nos processos pedagógicos. Virgolinio (et., al., 2024) indicam que ações como o desenvolvimento de projetos pedagógicos adaptados, a formação de professores com foco em práticas inclusivas e o fortalecimento da parceria entre escola e família são essenciais para a promoção de uma educação verdadeiramente inclusiva. O acolhimento das mães enquanto participantes do processo educativo amplia o senso de pertencimento e fortalece os vínculos com a instituição escolar, beneficiando toda a comunidade envolvida.

As políticas públicas, no entanto, ainda enfrentam entraves significativos. A falta de acesso a serviços especializados, a morosidade na efetivação de benefícios legais e a escassez de profissionais capacitados comprometem a qualidade do atendimento às famílias atípicas (Souza; Silva, 2025). Diante desse cenário, a participação das mães em fóruns, conselhos e movimentos sociais aparece como ferramenta potente para a reivindicação de direitos e o fortalecimento da atuação coletiva.

Finalmente, o cuidado com a saúde mental das mães atípicas constitui eixo central para todas as demais perspectivas de inclusão. Silva (et., al., 2025) apontam que os altos índices de estresse, exaustão e sintomas depressivos estão diretamente relacionados à ausência de suporte institucional. Nesse sentido, a implementação de políticas que promovam o bem-estar psíquico, a criação de espaços seguros para escuta e convivência, e o investimento em ações voltadas à valorização da maternidade atípica são medidas urgentes e indispensáveis para o fortalecimento dessas mulheres e para a efetiva inclusão de suas famílias na sociedade.

 

 

5 POLÍTICAS PÚBLICAS E O DIREITO À CIDADANIA DAS MÃES ATÍPICAS DE CRIANÇAS COM TEA

 

A efetivação dos direitos de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e de suas mães, frequentemente as principais responsáveis pelo cuidado diário, representa um desafio persistente para as políticas públicas brasileiras. Apesar de avanços legislativos nas últimas décadas, há uma lacuna significativa entre o que está normatizado e o que é concretamente oferecido no cotidiano das famílias (Santos et al., 2025; Nascimento; Silva, 2024).

O direito à saúde, à educação inclusiva e ao suporte psicossocial não pode ser pensado apenas sob a ótica da criança, mas também a partir das necessidades específicas das mães atípicas, cujas vidas são profundamente impactadas pelo cuidado integral.

Do ponto de vista jurídico, a Constituição Federal de 1988 estabelece a proteção integral à criança como prioridade absoluta. A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015) e a Lei nº 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana, instituem direitos como acesso à educação regular, atendimento multiprofissional gratuito, prioridade em serviços públicos e vedação de práticas discriminatórias. No entanto, a fragilidade da implementação, especialmente em regiões mais periféricas e interioranas, compromete o pleno exercício da cidadania (Nascimento; Silva, 2024).

A educação inclusiva configura-se como eixo central dessa cidadania. Embora esteja legalmente assegurada, ainda é marcada por contradições e obstáculos. Falta de preparo dos docentes, escassez de recursos pedagógicos, resistência institucional à inclusão e a ausência de profissionais de apoio qualificados tornam a presença da criança com TEA nas escolas um esforço desproporcionalmente ancorado nas mães (Santos et al., 2025). Em vez de atuarem como colaboradoras no processo educacional, essas mulheres muitas vezes assumem a função de mediadoras permanentes, acumulando responsabilidades que deveriam ser compartilhadas por todo o sistema.

No campo da saúde, os desafios são igualmente evidentes. A Lei Berenice Piana prevê atendimento multiprofissional gratuito por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), mas a escassez de vagas, a alta rotatividade de profissionais e os longos períodos de espera para atendimentos especializados fragilizam essa garantia (Nascimento; Silva, 2024). Esse cenário empurra as famílias para serviços privados, o que implica custos financeiros elevados e amplia as desigualdades entre quem pode pagar e quem depende exclusivamente do setor público.

Entretanto, a formulação das políticas públicas raramente contempla as mães como sujeitos de direito. Leite et al. (2024) alertam que o foco centrado na criança invisibiliza o desgaste físico, emocional e financeiro enfrentado pelas cuidadoras. A renúncia à vida profissional, à convivência social e, em muitos casos, ao autocuidado, gera sofrimento psíquico que repercute diretamente no desenvolvimento da criança. A literatura mostra que mães sobrecarregadas apresentam maior risco de adoecimento mental, o que reduz sua capacidade de oferecer suporte afetivo e pedagógico qualificado.

A despeito dos marcos legais, a efetivação dos direitos ainda depende, em grande medida, da mobilização das famílias. Mães atípicas frequentemente se tornam ativistas por necessidade, organizando-se em associações, ONGs e redes de apoio informal para trocar informações, acessar assessoria jurídica e pressionar o Estado (Peclat et al., 2025; Virgolino, 2025). Essas ações coletivas não apenas ampliam a visibilidade das demandas, mas também funcionam como mecanismos de resistência frente ao descaso institucional.

Nas últimas décadas, algumas políticas públicas tentaram avançar em direção a uma abordagem mais integrada. Ações de formação continuada para profissionais da saúde e da educação, programas de apoio ao cuidador e incentivo à criação de grupos terapêuticos têm sido implementadas em alguns municípios e estados. Contudo, como observa Leite et al. (2024), essas iniciativas ainda carecem de abrangência nacional, financiamento adequado e mecanismos de participação social efetiva. Em muitas ocasiões, as políticas são desenhadas sem a escuta das mães, o que reduz sua eficácia e sua capacidade de transformação concreta.

A cidadania das mães atípicas só será plenamente reconhecida quando suas experiências forem incorporadas à formulação e à avaliação das políticas públicas. É preciso garantir que elas não sejam apenas receptoras passivas de serviços, mas protagonistas das decisões que envolvem suas vidas e as de seus filhos. A valorização do cuidado como trabalho social e o investimento em estratégias de apoio psíquico, jurídico e financeiro são medidas imprescindíveis para reduzir desigualdades e assegurar dignidade (Virgolino, 2025).

A busca por direitos leva muitas mães a se especializarem em legislação, trâmites burocráticos e políticas públicas. A internet e as redes sociais desempenham papel central nesse processo, permitindo acesso rápido a informações, troca de experiências e mobilização coletiva (Souza, 2025). A chamada cidadania digital informada fortalece a capacidade de reivindicação, legitima a atuação política das mães e contribui para o aprimoramento da esfera pública.

Embora persistam diversos obstáculos, avanços institucionais recentes merecem destaque. A criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA), o fortalecimento do Plano Nacional de Educação Especial e programas estaduais de atenção especializada representam progressos importantes. No entanto, essas medidas demandam avaliação contínua, controle social e ajustes permanentes para que cumpram seu propósito de forma equitativa e eficaz.

Em síntese, a efetivação das políticas públicas voltadas às crianças com TEA e suas mães exige a superação de um modelo assistencialista fragmentado e a construção de uma lógica integrada, intersetorial e participativa. A cidadania plena dessas famílias não pode depender da persistência individual, mas sim da consolidação de um Estado que escuta, acolhe e age. Conforme defendem Santos et al. (2025) e Nascimento e Silva (2024), é por meio da articulação entre políticas sólidas, redes de apoio e participação social que se pode construir um futuro mais justo, inclusivo e sustentável para mães atípicas e seus filhos.

 

 

6 CONCLUSÃO

 

A análise desenvolvida ao longo deste estudo revelou que a maternidade atípica, vivida por mulheres que cuidam de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é atravessada por experiências de sobrecarga física, emocional e institucional, exigindo dessas mães um esforço constante de adaptação e resiliência. Ainda que avanços legais tenham ocorrido nas últimas décadas (como a Lei Berenice Piana, o Estatuto da Pessoa com Deficiência e a criação da CIPTEA), a efetivação dos direitos garantidos permanece desigual, especialmente nos contextos em que faltam escuta, acolhimento e estrutura adequada nos serviços públicos.

As estratégias de enfrentamento adotadas por essas mulheres vão muito além da esfera individual: envolvem ações coletivas, participação em grupos de apoio, engajamento político e o uso das redes sociais como ferramentas de informação, acolhimento e mobilização. O fortalecimento das redes de suporte (institucionais, comunitárias e digitais), mostrou-se fundamental para a saúde mental das mães, promovendo não apenas o compartilhamento de experiências, mas também o desenvolvimento de iniciativas como o empreendedorismo materno, que amplia a autonomia financeira e reforça o sentimento de pertencimento social.

O ambiente educacional, por sua vez, se apresenta como um dos maiores campos de disputa por inclusão. Apesar do direito legal à educação inclusiva, muitas mães relatam a precariedade das adaptações pedagógicas, a falta de formação dos profissionais e o despreparo das escolas para acolher a família como parceira no processo de ensino-aprendizagem. Essa realidade faz com que as mães desempenhem o papel de mediadoras permanentes entre seus filhos e as instituições, acumulando funções que deveriam ser compartilhadas pela sociedade.

Além disso, a pesquisa apontou a ausência de políticas públicas voltadas ao cuidado de quem cuida. As mães atípicas são, frequentemente, invisibilizadas nas políticas de assistência, saúde mental e trabalho. Reconhecer o impacto do cuidado em tempo integral exige não apenas suporte psicológico, mas também a construção de práticas institucionais que considerem o cuidado como responsabilidade coletiva, e não exclusivamente feminina.

Portanto, garantir a cidadania plena dessas mulheres e de seus filhos com TEA demanda o compromisso conjunto do poder público, das instituições escolares e de saúde, e da sociedade civil. A efetivação de políticas públicas que integrem saúde, educação, assistência social e trabalho, aliada à escuta ativa das famílias e ao reconhecimento do protagonismo materno, é essencial para a construção de um modelo de inclusão que vá além do discurso e se traduza em ações concretas, acessíveis e transformadoras

 

 

REFERÊNCIAS

 

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